Jansen
- Prodigioso Volcán
Círculo de Bellas Artes
de Madrid
'Lo Que No Ves' fue uno de los proyectos más complejos que he realizado. Con esta exposición traté de dar visibilidad a las personas que tienen que convivir con un Mieloma Múltiple, una enfermedad que cambia radicalmente el día a día de los pacientes. Con ella quise aportar una mirada y una luz diferentes para hacer visible lo invisible.
Para dar luz sobre el llamado 'Cáncer Invisible' trabajé doce grandes lienzos en blanco que únicamente podían verse con luz ultravioleta, mediante la interacción de las personas que se encontraban allí. El contenido de las obras ha sido posible gracias a la amabilidad de pacientes y profesionales que me guiaron a lo largo de todo el proyecto.
Si te perdiste la exposición, puedes hacer una visita
virtual aquí
Mantuve varias entrevistas con pacientes a los que les pedí que expresaran qué es para ellos el Mieloma Múltiple. De esas sesiones salió la información que más tarde plasmé en los lienzos.
Esa soy yo
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Cuando le pregunté a Mónica cómo se veía ella con el mieloma se dibujó a ella misma llena de cruces por todo el cuerpo, “Esa soy yo, eso son defectos, dolores por todo el cuerpo” Mónica ha tenido muchísimos problemas de huesos, otro denominador común en esta enfermedad.
la imagen muestra las zonas típicas de roturas de esta enfermedad, cráneo, fémur, pelvis, costillas
El Mito de Sísifo
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Una de las representaciones más comunes puestas de manifiesto entre los pacientes son las subidas y bajadas de la enfermedad, de hecho Manuela se dibujó a si misma en un camino lleno de montañas y valles, donde explicaba lo difícil que es cuando te toca subir de nuevo la montaña.
Por otro lado, parace que los pacientes siempre se hacen las mismas preguntas cuando les comunican que padecen la enfermedad, ¿Por qué a mi? ¿He hecho algo mal? ¿Es acaso esto un castigo divino?
Argonauta
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Además de todos los síntomas físicos y psicológicos que conlleva la enfermedad, el paciente se tiene que enfrentar a las gestiones y burocracia que conlleva una dolencia de estas características: expedientes, bajas, incapacidad, pruebas, etc.
Existe una demanda generalizada entre pacientes y doctores y es que se centralicen todos los trámites para facilitar el día a día de los pacientes.
¿Qué es para tí el mieloma?
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Cuando le pedí a Teresa que me describiera qué es para ella el mieloma, entre otras cosas me dijo literalmente que “el mieloma es una pesadilla”
20 días de aislamiento
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Una constante en los pacientes es la soledad que sienten cuando recaen y tienen que permanecer una media de 15 a 20 días de aislamiento sin apenas poder recibir visitas. Durante ese tiempo cualquier pequeño contagio puede ser fatal.
Fatiga
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
La fatiga es una constante en los pacientes con mieloma múltiple. Manuela, para representar el mieloma, eligió la palabra incapacitante, “me incapacita para ser la persona que era” . Ese cansancio paraliza y hace imposible mantener un ritmo de vida normal.
Incondicionales
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Esta imagen es un homenaje a los familiares y amigos, esas personas que siempre están ahí y por las que el paciente se preocupa más que nada en el mundo. Los familiares juegan un papel imprescindible en esta enfermedad y se merecen tener su sitio y reconocimiento.
Sherpa
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Este es mi homenaje a los doctores que guían y acompañan en en este arduo camino a los pacientes. De sus conversaciones se deduce el interés personal y la implicación en cada caso, más allá de lo meramente académico. Como me dijo la Doctora Blanchard, “Cada caso es único”, “no hay enfermedades sino enfermos”.
Somos una piña
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Una constante en todos los pacientes y doctores es la mención a los grupos de ayuda que se crean entre los propios pacientes. No hay paciente que no me hablara o hiciera referencia a otro paciente. Esta imagen es un homenaje a todas las personas que hacen posible la existencia de esos grupos.
Claro que puedes
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Tener mieloma no supone renunciar a absolutamente todo. Gracias a su fuerza de voluntad, los pacientes intentan seguir con su vida, incluso muchos de ellos practican deportes como buceo, running, yoga o incluso crossfit.
Los antiguos miedos se hacen chiquititos
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
La resiliencia es la capacidad de salir fortalecido de circunstancias adversas. Miedos como viajar en avión o quedarse solo dejan de tener la importancia que tenían antes. La capacidad de sobrellevar la enfermedad cambia su escala de valores y les hace verse capaces de cosas que antes se tornaban inimaginables.
Necesitamos vivir
Tinta UV sobre lienzo
1,5 x 2,5 m
Literalmente, esta frase es de una paciente con mieloma múltiple. Esto no es una exposición de “prohibido fotos”, todo lo contrario. Ahora que ya conoces el mieloma múltiple, necesitamos tu ayuda. Retrata, comparte, difunde.
Usa el hastag #loquenoves y hagámoslo visible entre todos.
Teresa, Manuela, Joaquín, Mónica, Joan, Fernando, Manuela, María Jesús, gracias.
Un proyecto de Prodigioso Volcán con el montaje de Fazeta Producciones para Jansen y la Asociación Española de Mieloma Múltiple. Todas las fotos y vídeos son cortesía de Prodigioso Volcán. Muchas gracias a Psicólogos Princesa 81 por el asesoramiento psicológico, a Pedro Víctor y Emma por su apoyo (sin vosotros esta expo no hubiera sido posible)